Ik wilde toch wat duidelijk zijn voor alle mensen die mij zo verschrikkelijk steunen hier, en dreams en overal.
Het gesprek met de oncoloog had ik al vermeld maar niet wat..
De artsen hadden alle uitslagen binnen na overlijden. Het bleek dat na transplantatie haar beenmerg gewoon weer begonnen is met groeien, en dat het beenmerg van de donor ook opgroeide. Nu heb je even simpel gezegd 2 kanten : Bacterieel en Viraal.
Bacterieel zijn leuco's en granulocytren, deze zorgen voor bactriele afweer en deze zouden niet heel erg zijn als hier wat van haar cellen bij zaten.
Viraal zijn de lymfocyten en t-cellen en NK Cels. Deze waren héél erg belangrijk dat dit zeker van de donor was. Doordat de artsen dachten dat het EBV haar in 1ste instantie ziek maakte hoopte ze op dat de tcellen actief zouden worden, maar deze t cellen waren helmaal niet van de donor...de virale afweer was van Sterre zelf, dus de HLH ( hemafagocysitische LYMFOhistiocytosis) ...Sterre had waarschijnlijk al een sluimerdende HLH toen ze 12 maart naar huis mocht en door de EBV zijn ze weer volop aangezet. Dit houdt in dat Sterre echt geen kans had om beter te worden, want 2x in zo'n korte tijd die hele zware voorbereidingskuren ( 10 dagen) kunnen en mogen maar min na 2 jaar weer. De oncoloog was duidelijk dat ze te ver waren en dat ik 7 april met opname al gelijk had, dat Sterre HLh wad. en dat ook al als ze dat toen hadden geweten ze haar niet hadden kunnen behandelen. Dit houdt in dat haar HLH zo agressief is en Jesse en mijn genetische foute cellen ook erg dominant kunnen zijn. Maar wij kunnen niet ziek worden. Alleen voor Jesse in de toekomst heel belangrijk mocht hij ooit kinderen willen.
Viraal zijn de lymfocyten en t-cellen en NK Cels. Deze waren héél erg belangrijk dat dit zeker van de donor was. Doordat de artsen dachten dat het EBV haar in 1ste instantie ziek maakte hoopte ze op dat de tcellen actief zouden worden, maar deze t cellen waren helmaal niet van de donor...de virale afweer was van Sterre zelf, dus de HLH ( hemafagocysitische LYMFOhistiocytosis) ...Sterre had waarschijnlijk al een sluimerdende HLH toen ze 12 maart naar huis mocht en door de EBV zijn ze weer volop aangezet. Dit houdt in dat Sterre echt geen kans had om beter te worden, want 2x in zo'n korte tijd die hele zware voorbereidingskuren ( 10 dagen) kunnen en mogen maar min na 2 jaar weer. De oncoloog was duidelijk dat ze te ver waren en dat ik 7 april met opname al gelijk had, dat Sterre HLh wad. en dat ook al als ze dat toen hadden geweten ze haar niet hadden kunnen behandelen. Dit houdt in dat haar HLH zo agressief is en Jesse en mijn genetische foute cellen ook erg dominant kunnen zijn. Maar wij kunnen niet ziek worden. Alleen voor Jesse in de toekomst heel belangrijk mocht hij ooit kinderen willen.
Ik ben woensdag samen met Marielle naar Derek geweest en het was een geweldige avond. Geen reading over Sterre, dat had ik ook niet verwacht nog, maar hem wel na afloop gesproken en hij had het wel even over Sterre en zei ook dat ik volg seizoen terug moest komen omdat Sterre dan miss wel door kon komen. Nog samen op de foto geweest.Het was heel bijzonder en heel mooi om dit mee te mogen maken, gevoel dat je geliefde toch altijd om je heen is en er is ondanks ik haar niet zie..
Zou willen dat ik even in zijn schoenen mocht staan, even met mijn lieve pluis, mijn dapper schatje praten en weten of alles rust heeft en ze niet alleen is.
Het is met geen pen te beschrijven wat er met mij gebeurd is na haar overlijden. De leegte, het verdriet, de pijn en onrust , de nachtmerries en het gemis...dat maakt je tot een bepaald persoon, een gehard en in zichzelf gekeerd persoon.Ik probeer voor Jesse de dingen door te laten gaan..efteling, zwemmen, visites en zo.. Ik heb het idee dat ik zo'n stuk van mij zelf kwijt ben..ik zou zo graag het jaar over doen...zonder bepaalde dingen en mensen, maar wel met een heel gezond lief klein roodharig poppetje genaamd Sterre, die een nieuwe kans kon krijgen, enkel en alleen met Jesse en mij een goed fijn en heel gelukkig leven op bouwen..
Maar nee er bestaan geen second chanche momenten, geen momenten van opnieuw doen .
Alles om nog 1 x Ik hou van je te zeggen, nog 1 keer te knuffelen.
Alles om nog 1 x Ik hou van je te zeggen, nog 1 keer te knuffelen.
lieve Sterre, nu weet ik dat je eht bij me bent, en ik hoop dat je ook voelt dat er geen seconde voorbij gaat dat je niet in mijn hoofd en hart zit..love you mijn pluis..
Lieve Lissy,
BeantwoordenVerwijderenLees je blog weer met een brok in mijn keel.
Zou willen dat ik iets voor je kon doen.
Jammer dat Derek je geen reading kon geven...
Gelukkig kon hij je nog wel vertellen dat Sterre* ALTIJD bij je is.
Dikke knuffel meis...
Liefs,
Simone (dreamzzz)
Jeetje Lissy,
BeantwoordenVerwijderenTelkens is het mooi, bijzonder, moedig maar oh zo moeilijk en verdrietig om te lezen. Meid wat voer jij toch een strijd, het is zo oneerlijk voor jullie geweest.
Als er ook maar 1 dingetje zou zijn wat ik zou kunnen doen dan deed ik dat! Als er 2 mensen op een hoop geluk wachten dan zijn jij en Jesse het wel.
Liefs Elles
Jee Lissy,
BeantwoordenVerwijderenIk vind het zo oneerlijk voor je.
Je hebt zo gevochten voor je kleine meid.
Wel fijn dat je van Derek toch de bevestiging hebt gekregen dat ze er nog is ondanks dat je haar niet kan zien.
Sterkte meid.
x Lisa
Hoi Lissy,
BeantwoordenVerwijderenWat een verhaal zeg en je ziet maar weer eens dat je moedergevoel wel degelijk gelijk had.
Ik hoop dat je met al deze informatie wat kunt, en verder zal de tijd zijn werk moeten doen.
Dikke kus en hopelijk tot snel.
Hoi Lissy
BeantwoordenVerwijderenIedere keer ben ik weer onder de indruk van wat je schrijft, wat een kracht.
Wat bijzonder dat je bij Derek bent geweest, ik hoop dat je in de toekomst nog eens een reading bij hem mag doen.
Nogmaals, heel veel sterkte met alles voor jou en Jesse!
Liefs Annemieke
Ooit zullen jullie weer samen zijn.......
BeantwoordenVerwijderenZe zal altijd in je hart zijn en ze zal je sterken en steunen. Echt, nu voel je dat misschien nog niet omdat het verdriet en het gemis nog overheersen. Maar geef haar de kans om zich te laten voelen ..... .
in gedachten blijft ze altijd bij je..
BeantwoordenVerwijderenjullie hebben er allebei alles aan gedaan,
je bent een van de moedigste en sterkste personen die ik ken.
denk aan jullie!
je kan altijd op me rekenen voor een luisterend oor.
x en knuf voor jou en jesse
x robert
Lieve Lissy,
BeantwoordenVerwijderenik zit hier weer met tranen in mijn ogen. Wat heb jij het zwaar en wat oneerlijk is het toch. Als ik kon, toverde ik de tijd terug en veranderde de toekomst voor je.
Fijn om te weten dat Sterre* echt bij je is en over jullie waakt. Ik hoop je snel te zien.
Dikke knuf Danielle ( dreamz)
Lieve Lissy,
BeantwoordenVerwijderenWeer met tranen in de ogen lees ik jou verhaal.
Wat fijn dat je een gesprek hebt gehad met Derek.
En fijn om te weten dat Sterre* bij jullie is.
En ik hoop dat je in de toekomst een reading met Derek hebt. zodat hij jou echt dingetjes kan vertellen over Sterre*.
Sterkte meid.
Liefs Yvonne.
Lieve Lissy...
BeantwoordenVerwijderenEr is echt meer tussen hemel en aarde...ik heb 5 jaar terug een reading gehad....Dierbare zullen altijd bij je zijn...ze zijn dan wel niet meer tastbaar maar zullen altijd over je waken...
Jouw kleine Sterre is bij je dag en n8....
En daar waar ze nu is daar is iemand die weer over HAAR waakt ;-)
Indien ik je verdriet kon genezen
dan deed ik dat
Maar ik ben niet groter
niet sterker dan jij
en ik weet niet alles
en ik kan niet zoveel
Ik ben maar een vriend
een mens zoals jij
Sterkte lieverd!
Dikke knuffel Hanny (dreams)
Lieve Lissy,
BeantwoordenVerwijderenWat een verhaal weer, en wat een moedergevoel.
Fijn dat Derek je heeft uitgenodigt om nog eens te komen.
Lieverd, je bent en blijft een kanjer!
En Sterre... die is er voor altijd bij!!!
Dikke pakkerd van Deb en Liz
Lieve Lissy,
BeantwoordenVerwijderenwat bijzonder moet het zijn geweest derek te ontmoeten, hoop dat ooit nog mee te mogen maken.
Vind het ontzettend moedig dat je ondanks het enorme gemis toch je zoontje wil laten genieten hoe zwaar en moeilijk dit ook is.
Heb al eerder gezegd dat ik echt denk dat Sterre* over jullie waakt, hopelijk kun je net zoals derek zegt volgend seizoen contact maken met je allerliefste pluis..
Voor nu gaat het contact via jouw en haar hartje..voor altijd samen!
heel veel liefs
Saniye
Lieve lieve Lissy,
BeantwoordenVerwijderentranen schieten me weer in de ogen... Wat zou ik alles in het werk willen stellen als je een second chance zou kunnen krijgen!
Vidn het wel een heel fijn iets dat je een geuster gevoel hebt over je lieve kleine pluis, dat ze echt bij je is.....
Niemand kan jullie nog scheiden..
Denk aan je meid, ook op vakantie...
Knuffel voor jou en je kleine man, die het ook zo moeilijk heeft...
Liefs,
Ilse
Hele dikke knuffel voor je!!!
BeantwoordenVerwijderenXXX