Vanochtend was het dan zover, na een nacht wakker liggen en onrust konden mijn moeder en ik om 10:00 bij prof Hoogebrugge komen.
Hij had uitslagen van het bloed wat vlak voor en na overlijden was afgenomen en we hebben alle dagen nog eens nagesproken. Ook gaf hij mijn gevoel gelijk en melde ook dat ik het toch iedere x bij het juiste eind had ( voor wat dat waard is).
We hebben onderzoeken nagesproken en het traject vanaf september. Moet zeggen dat hij erg veel tijd nam en ook met mij heeft afgesproken dat ik volg week nogmaals kan komen om nog wat medische gegevens door te nemen uit haar dossier.
Ook hebben we het even over Jesse's bloedbeeld betreft HLH gehad en wat dat voor hem voor de toekomst in zou houden, want Jesse is drager van 1 HLH gen net zoals ik.
moet zeggen dat ik het een erg prettig maar moeilijk gesprek vond wat mij heel erg veel duidelijkheid heeft gegeven en een hele hoop antwoorden heeft gegeven. Nu kan ik gaan proberen om die boosheid een plekje te geven en me puur op Jesse en op het verdriet en het gemis van Sterre kan gaan richten.
Vanmiddag kwam de huisarts voor Jesse en van de week komt ze erop terug om met Jesse aan therapie te beginnen om zijn angsten, paniek, boosheid en verdriet aan te gaan pakken en morgen komen ze ook van het CB.
Het was een hele opgave om toch weer op de plek des onheils te zijn ( UMCN) maar gelukkig werd ik door iedereen ( verpleging, poli, patienten en ouders ) heel vriendelijk benaderd en iedereen was erg lief.
Ik ben blij dat ik voor mijzelf en voor Sterre deze stap toch genomen heb en duidelijkheid heb kunnen krijgen.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Meid...wat goed van je dat je in gesprek bent gegaan bij prof Hoogebrugge. Het zal inderdaad wel heel moeilijk zijn geweest. Ik hoop dat je wat rust vind, om aan je verdriet en het grote gemis van Sterre te werken. Het is zo'n oneerlijk iets om te moeten doen. Ik hoop ook voor jullie dat Jesse zich snel weer wat prettiger voelt. Moet voor jou ook hartverscheurend zijn. Super dat je zo goed op hem let.
BeantwoordenVerwijderenJe blijft in mijn gedachten en ik denk veel aan jullie.
Lieverd, een hele dikke knuffel van ons uit Ede
Oh meid hier valt ook een stuk van mijn schouders af dat het vandaag een goed gesprek was!
BeantwoordenVerwijderenDat er veel opklaringen waren en uitleggen en dat jij ook gelijk kreeg hier en daar!
Maar ook heel belangerijk dat hij de tijd nam voor jou/jullie!
Nu kun je dit een plekje proberen te geven..
Ik hoop dat Jesse baat bij heeft bij het therapie en dat hij weer zijn oude zelve wordt.
Hele dikke knuffs
Helen & fam
Heey Lissy,
BeantwoordenVerwijderenWat fijn dat het gesprek vandaag zo goed is geweest. Fijn om te lezen dat er de tijd is genomen en dat je zoals Helen al schrijft hier en daar gelijk hebt gekregen!
Voor je kleine ventje hoop ik dat de speltherapie iets voor hem kan betekenen zodat hij over een poosje weer lekker in zijn velletje komt te zitten.
Dikke pakkerd van Deb en Liz
Hallo lieve schat,
BeantwoordenVerwijderenFijn dat het gesprek goed is gegaan en jij in ieder geval je grieven hebt kunnen uiten en ook heel goed dat er alle tijd voor was.
Wat fijn dat de huisarts het gelijk goed aan wil pakken wat Jesse betreft en ook van het CB.
Het zal vanmorgen een ongelofelijke stap geweest zijn om weer die rit naar het ziekenhuis te doen.
Dikke kus van ,
Els
Hoi Lissy,
BeantwoordenVerwijderenFijn dat jij je hart hebt kunnen luchten, en dat de oncoloog ook jou aan het woord heeft gelaten, en dat jullie ook nog uitslagen hebben kunnen bespreken. Hopelijk heb jij daar veel baat bij, en kan jij je nu gaan richten op jullie verdriet, en een mooi plekje geven van Sterre.
hopelijk hebben (kunnen) ze voor Jesse een goede speltherapie vinden zodat hij ook beter in zijn vel komt te zitten.
Wij blijven aan jullie denken...een dikke knuffel van ons Berny en Wil
hallo lieve lissy.
BeantwoordenVerwijderennaast je neerleggen kun je dit verdriet nooit en het heeft zijn tijd nodig om het verlies een plekje te kunnen geven.ik wens jou woensdag bij derek heel veel sterkte toe en hoop zo dat hij voor jou kontact met sterre maakt.dikke knuffel annelies.
Lieve Lissy,
BeantwoordenVerwijderenBen blij te lezen dat het gesprek je zoveel goeds heeft gedaan ondanks dat het natuurlijk onwijs moeilijk was. Wat ik me goed kan indenken. Jesse heeft natuurlijk ook erg veel meegemaakt de laatste tijd. Goed dat hij speltherapie gaat krijgen. Tis allemaal niet niks. Ik wil je nogmaals heel, heel veel sterkte wensen. Dikke knuffel voor jou en Jesse en een handkusje naar boven voor Sterre*.
Hoi Lieverd,
BeantwoordenVerwijderenpff wat goed dat alles nu is uitgesproken met de arts en dat je daar zo goed de tijd voor gekregen hebt. Kan me goed voorstellen dat dat zo moeilijk was. Ook om daar weer te zijn.
Kijk voor Jesse eens op : http://www.achterderegenboog.nl/ ze doen veel voor kinderen en verlies verwerking. Daarnaast zit daar een lotgenoten groep bij, zou voor jou misschien ook prettig zijn te praten met mensen die begrijpen hoe het is om een kind te verliezen. We steunen je hier natuulijk allemaal erg en op dreamzzz, daar houden we niet mee op hoor.
Knuffie voor jou, Jesse en een blaaskus voor Sterre*
Liefs, Daniëlle ( dreamzzz)
Hallo Lissy,
BeantwoordenVerwijderenWat moet het ontzettend moeilijk voor jouw zijn.
Ik vind wel echt diepe respect en waardering voor jouw kracht. Wat kunnen Jesse en Sterre* ontzettend trots op jouw zijn.
En ik hoop dat je bij Derek misschien contact hebt gehad met Sterre*.
Nogmaals heel veel sterkte voor jou en Jesse.
Liefs, Yvonne
Lieve Lissy.
BeantwoordenVerwijderenWat fijn dat de arts de tijd voor je nam om alles samen op een rijtje te zetten. Ik wens je toe dat het wat rust kan geven en je boosheid wat naar de achtergrond raakt.
Aan de andere kant gevoelenss kun je niet dwingen, gun jezelf ook de tijd voor verwerken. Met alle ups en downs vandien.
Zelf heb ik goede ervaringen met de stichting achter de regenboog. Zij hebben ook een lijst met boekjes. Misschien zit er wat voor Jesse bij om hem te helpen zijn verdriet te uiten.
Vergeet niet meis. Je doet het zo goed, want je volgt je eigen weg!!!
liefs Irma