vrijdag 6 augustus 2010

Afsluiting



Hoi Lieve allemaal,

dit wordt mijn laatste stukje wat ik schrijf op het blog.
De laatste weken zijn hartstikke zwaar geweest en mis mijn meisje elke seconde van de dag.
Ik merk ook dat ik erg terughoudend ben om nog te schrijven, hier op dream en op hyves...
Mijn verdriet is zwaar en mijn gemis verschrikkelijk.
Gelukkig gaat het met Jesse wel steeds beter en wordt hij weer een beetje de oude Jesse..en die trekt mij overal doorheen.

Sterre heeft een mooi plekje op mijn kamer en om mijn hals.







Ik wil jullie allemaal heel erg bedanken voor alle geweldige steun en liefde...jullie hebben mij door veel dingen heen gesleept...

Voor degene die contact willen houden, mag dat natuurlijk altijd via email, hyves of facebook.
lissybubeck@hotmail.com of lissy bubeck op hyves-facebook.
Met enig verdriet stop ik het blog, maar ik merk echt dat ik me er nu niet aan toe kan zetten om dit bij te houden...dank jullie wel allemaal!!!!!
Ook namens Sterre en Jesse heel veel dank, de steun en kaartjes die Sterre via het blog, dreams etc heeft gekregen was geweldig!!
Veel liefs van ons

donderdag 8 juli 2010

weer een week verder

Vorige week dinsdag heb ik mijn meisje voor het laatst op mogen halen bij het crematorium. Wat een verschrikkelijke dag. Daar stond ik dan, en zei: ik had een afspraak om de as van mijn dochter Sterre op te halen. Oh wat was ik blij dat mijn ouders mee waren anders had ik niet geweten wat en hoe ik het zoeken moest helemaal alleen.
Ze is mee gekomen in een geweldig mooie urn die ik had laten maken voor haar.
Ik wil alleen spoedig nog een mooi hangertje ( ster) waar ik ook wat as in bewaren, zodat ze toch ook altijd tegen mij aan ligt.

Inmiddels ben ik ook 2 keer bij pshygoloog geweest voor Jesse en volgende week donderdag komen ze voor een intake gesprek voor intergrale vroeghulp voor Jesse.

Gelukkig hebben we nu wat dingen samen afgesproken ( Jesse en Ik) en gaat het best wat beter op het moment. Wel begint hij heel veel over Sterre, en daar ben ik wel blij om, maar soms ook heel moeilijk...want het is en blijft een peuter met gewone peuter nuchterheid. Terwijl ik iedere ochtend mijn ogen open doen een denk...WEER een dag, weer een dag zonder mijn mooie pluis, weer een dag van geen knuffels en samen zijn met ons 3tjes, geen dag met allebei mijn belangrijkste van mijn leven....Ben zo blij dat ik Jesse heb...die zorgt voor zoveel afleiding, voor hem kom ik mijn bed uit, voor hem ga ik leuke dingen doen: zwemmen,fietsen,wandelen,op visite etc...maar voor mij?? mijn gevoel,verdriet en gemis is zo onmens groot dat ik me vaak afvraag hoe je ooit een moment moet voelen ( over maanden,jaren) dat je je ooit weer gelukkig kan voelen..hoe??? als je niet compleet bent en er een heel groot deel weg is gevallen wat gewoon bij je hoort, een mega groot deel van je leven is...

Samen met Jesse kom ik er wel,daar ben ik van overtuigd, heb alles voor mijn mannetje over, maar zo'n lange weg te gaan....soms is dat heel moeilijk te bevatten voor andere..voor iedereen gaat het gewone leven door, maar voor mij??? nee , hier moet ik zorgen dat Jesse zich goed gaat voelen, zorgen voor mijzelf en zorgen dat ik kan rouwen om mijn meisje...

vrijdag 2 juli 2010

tjonge...

weer week voorbij en een week vol drukte, verdriet en pijn.
Met jesse gaat het op school, psz gelukkig erg goed, maar verder is het onrustig. Zolang Jesse bij mij is en er geen visite komt, die iets van mij moeten zoals cb, huisarts etc dan gaat het best goed, maar als er wel iemand is raakt Jesse de kluts kwijt en is hij bang dat ik er niet voor hem ben.
Gister intake gehad met phygo voor Jesse en die wil allerlei stappen gaan nemen en onderzoeken, maar eerst het belangrijkste, verwerking van afgelopen jaar. leren om gaan met verdriet, pijn, woede enzo..zowel voor jesse als voor mij kan die meneer wat voor ons betekenen.

Ik heb alweer een aantal dagen dat ik me afvraag hoe ik toch de dag door kom met mijn verdriet, ik mis een stuk van mijzelf na Sterre´s overlijden, ik voel me gebroken en mis haar zo.

Ben zo blij dat ik Jesse om me heen heb waardoor je niet 24-7 continu met je hoofd stil kan blijven staan en hij zorgt ervoor dat ik dingen onderneem om zijn dagen leuk en gezellig te maken.

Heb contact gezocht met een familie in USA die een stichting hebben genaamd Anna, hun dochtertje van 8 maanden is overleden aan HLH een aantal jaar geleden. Is erg fijn om te mailen met haar...ondanks alle situaties anders zijn heb je toch een aanknopingspunt.

ook heb ik gelukkig nog contact met Karen en Ralf, zij zijn hun dochtertje ook verloren aan een andere vorm van kanker, zij waren ook die tijd op de afdeling en kwamen ook terug van huis op ic terecht en hun dochtertje is overleden de dag na Sterre.

Gelukkig is het mooi weer en kunnen we lekker veel buiten zijn zodat Jesse ook lekker buiten kan zijn en wij niet thuis hoeven te zitten hele dagen, Jesse fiets nu op zijn eigen fiets samen met mij iedere dag even naar mijn ouders, dat doet ie al zo goed.

Nou dit was het weer even, we keep on going , maar het gemis, verdriet en pijn...verschrikkelijk, zowel voor Jesse als voor mij

vrijdag 25 juni 2010

was ik weer even.






Ik wilde toch wat duidelijk zijn voor alle mensen die mij zo verschrikkelijk steunen hier, en dreams en overal.
Het gesprek met de oncoloog had ik al vermeld maar niet wat..
De artsen hadden alle uitslagen binnen na overlijden. Het bleek dat na transplantatie haar beenmerg gewoon weer begonnen is met groeien, en dat het beenmerg van de donor ook opgroeide. Nu heb je even simpel gezegd 2 kanten : Bacterieel en Viraal.
Bacterieel zijn leuco's en granulocytren, deze zorgen voor bactriele afweer en deze zouden niet heel erg zijn als hier wat van haar cellen bij zaten.
Viraal zijn de lymfocyten en t-cellen en NK Cels. Deze waren héél erg belangrijk dat dit zeker van de donor was. Doordat de artsen dachten dat het EBV haar in 1ste instantie ziek maakte hoopte ze op dat de tcellen actief zouden worden, maar deze t cellen waren helmaal niet van de donor...de virale afweer was van Sterre zelf, dus de HLH ( hemafagocysitische LYMFOhistiocytosis) ...Sterre had waarschijnlijk al een sluimerdende HLH toen ze 12 maart naar huis mocht en door de EBV zijn ze weer volop aangezet. Dit houdt in dat Sterre echt geen kans had om beter te worden, want 2x in zo'n korte tijd die hele zware voorbereidingskuren ( 10 dagen) kunnen en mogen maar min na 2 jaar weer. De oncoloog was duidelijk dat ze te ver waren en dat ik 7 april met opname al gelijk had, dat Sterre HLh wad. en dat ook al als ze dat toen hadden geweten ze haar niet hadden kunnen behandelen. Dit houdt in dat haar HLH zo agressief is en Jesse en mijn genetische foute cellen ook erg dominant kunnen zijn. Maar wij kunnen niet ziek worden. Alleen voor Jesse in de toekomst heel belangrijk mocht hij ooit kinderen willen.





Ik ben woensdag samen met Marielle naar Derek geweest en het was een geweldige avond. Geen reading over Sterre, dat had ik ook niet verwacht nog, maar hem wel na afloop gesproken en hij had het wel even over Sterre en zei ook dat ik volg seizoen terug moest komen omdat Sterre dan miss wel door kon komen. Nog samen op de foto geweest.Het was heel bijzonder en heel mooi om dit mee te mogen maken, gevoel dat je geliefde toch altijd om je heen is en er is ondanks ik haar niet zie..
Zou willen dat ik even in zijn schoenen mocht staan, even met mijn lieve pluis, mijn dapper schatje praten en weten of alles rust heeft en ze niet alleen is.
Het is met geen pen te beschrijven wat er met mij gebeurd is na haar overlijden. De leegte, het verdriet, de pijn en onrust , de nachtmerries en het gemis...dat maakt je tot een bepaald persoon, een gehard en in zichzelf gekeerd persoon.Ik probeer voor Jesse de dingen door te laten gaan..efteling, zwemmen, visites en zo.. Ik heb het idee dat ik zo'n stuk van mij zelf kwijt ben..ik zou zo graag het jaar over doen...zonder bepaalde dingen en mensen, maar wel met een heel gezond lief klein roodharig poppetje genaamd Sterre, die een nieuwe kans kon krijgen, enkel en alleen met Jesse en mij een goed fijn en heel gelukkig leven op bouwen..



Maar nee er bestaan geen second chanche momenten, geen momenten van opnieuw doen .
Alles om nog 1 x Ik hou van je te zeggen, nog 1 keer te knuffelen.
lieve Sterre, nu weet ik dat je eht bij me bent, en ik hoop dat je ook voelt dat er geen seconde voorbij gaat dat je niet in mijn hoofd en hart zit..love you mijn pluis..



maandag 21 juni 2010

Gesprek gehad

Vanochtend was het dan zover, na een nacht wakker liggen en onrust konden mijn moeder en ik om 10:00 bij prof Hoogebrugge komen.
Hij had uitslagen van het bloed wat vlak voor en na overlijden was afgenomen en we hebben alle dagen nog eens nagesproken. Ook gaf hij mijn gevoel gelijk en melde ook dat ik het toch iedere x bij het juiste eind had ( voor wat dat waard is).
We hebben onderzoeken nagesproken en het traject vanaf september. Moet zeggen dat hij erg veel tijd nam en ook met mij heeft afgesproken dat ik volg week nogmaals kan komen om nog wat medische gegevens door te nemen uit haar dossier.
Ook hebben we het even over Jesse's bloedbeeld betreft HLH gehad en wat dat voor hem voor de toekomst in zou houden, want Jesse is drager van 1 HLH gen net zoals ik.
moet zeggen dat ik het een erg prettig maar moeilijk gesprek vond wat mij heel erg veel duidelijkheid heeft gegeven en een hele hoop antwoorden heeft gegeven. Nu kan ik gaan proberen om die boosheid een plekje te geven en me puur op Jesse en op het verdriet en het gemis van Sterre kan gaan richten.

Vanmiddag kwam de huisarts voor Jesse en van de week komt ze erop terug om met Jesse aan therapie te beginnen om zijn angsten, paniek, boosheid en verdriet aan te gaan pakken en morgen komen ze ook van het CB.

Het was een hele opgave om toch weer op de plek des onheils te zijn ( UMCN) maar gelukkig werd ik door iedereen ( verpleging, poli, patienten en ouders ) heel vriendelijk benaderd en iedereen was erg lief.

Ik ben blij dat ik voor mijzelf en voor Sterre deze stap toch genomen heb en duidelijkheid heb kunnen krijgen.

zaterdag 19 juni 2010

Daar waren we weer.

Zo dat is weer even geleden dat ik wat geschreven heb, een week vol met allerlei dingen.
de 11e Sterre´s 1ste verjaardag, wat een moeilijke bijzondere dag, mijn meisje had 1 jaar moeten worden, een dikke grote taart moeten hebben kunnen krijgen, cadeau´s en visite. Maar al dit niet mogelijk..we zijn naar Overloon geweest.Jesse vond het een erg leuke dag.
Verder gaat het hier erg moeizaam, ik sliep nauwelijks tot niet..Jesse begint nu aan de verwerking en strijd van het afgelopen jaar. Dit loopt zo uit de hand, hij weet niet wat hij met zijn verdriet en frustratie moet, waardoor Juul het voor het haar kiezen krijgt, ook reageerd hij allergisch op haar. Vandaag komt Monique , van Dream om te kijken of zij Juul thuis willen en kunnen hebben. Dit ook als advies van de huisarts.
Maandag om 10 uur heb ik het gesprek met de prof van het UMCN en jeetje wat heb ik een hoop te zeggen en te vragen aan die man. S middags komt de huisarts want die is aan het kijken om voor Jesse speltherapie te regelen.
Ik heb nu iets gekregen om s avonds wat rust te kunnen krijgen om toch in slaap te kunnen vallen. Woensdag ga ik waarsch naar Derek oglvile, daar kreeg ik kaartjes van van iemand die ik niet ken, maar mijn en ons verhaal hefet gevolgt...zo lief.
verder een hoop gebeurd. Ben met Jesse en nikita en miranda naar de efteling geweest en Jesse heeft een geweldige dag gehad!!!
Mijn gevoel is nog steeds het ongeloof dat ze nooit meer terug komt, het gemis en het verdriet is zo verschrikkelijk groot, zo moeilijk en zo erg..mis haar echt alle minuten van de dag....mijn moedergevoel is zoooooo gebroken..je staat toch alleen in je verdriet zodra je naar bed gaat...jesse die slaapt, ouders , vrienden en andere zijn ook naar huis en sterre......die is er niet.

zondag 6 juni 2010

hoe moet je ermee omgaan?

Tjonge wat een tijd, sinds een paar dagen heb ik een droom gehad die zo werkelijkheid was dat is s'morgens wakker werd en toch echt het idee had dat Sterre gewoon weer ion hjaar bedje lag. Maar het bedje was leeg, nog steeds en zal zo blijven. Ik merk dat ik de laatste dagen me zelf voorbij loop, en dat ik niet weet hoe ik met dit gevoel om moet gaan. loop ik in de Jumbo,Staat er een vrouw voor mij met een meisje in de winkelwagen van een maand of 10 en ik ben gewoon een extra rondje gaan lopen, stond te trillen op mijn benen en wist niet waar ik het zoeken moest.
Afgelopen dagen s'avonds wezen fietsen met Jesse en mijn ouders en ineens kwam de klap dat Sterre niet erbij voorop de fiets zat. Deze dingen komen iedere dag voorbij en word alleen maar erger. Ik ga deze week ook het ziekenhuis bellen of ik het na gesprek niet eerder kan krijgen, want loop met zoveel vragen en zoveel boosheid, dat moet ik eerst gezegd hebben voordat ik verder kan. Met de ic wil ik gewoon praten, die hebben hun uiterste best gedaan, maar de oncologen???? die wil ik nog wel even wat zeggen.
Verder woensdag met Jesse hele dag in het ziekenhuis gezeten, liep en praten niet meer en had bijna 40 graden koorts. Gelukkig bleek hij last te hebben van waars meerdere virussen en was zijn astma waars weer terug, samen met een flinke allergie voor iets buiten( hooikoorts,pollen of iets) over 2,5 week terug komen en daan krijgt hij een allergie test.Voor nu opnieuw gestart met puffers om zijn evt astma te onderdrukken en dit gaat gelukkig stukken beter. Maar wat had ik een paniek, daar in het ziekenhuis, nog veel te vers en wat was Jesse ziek....

zo gaan de dagen voorbij en ik ga ook kijken of er iets is wat je kan helpen met rouw"verwerking", zo'n stom woord..DIT kun je niet verwerken en dit kun je niet plaatsen, denk dat je ermee zal moeten leren omgaan.

Ik kijk iedere avond omhaag en samen met Jesse kussen we Sterre goedenacht met een handkusje, wat zou ik haar toch graag zien, voelen en bij me hebben. Misje mijn kleine moedige pluis.