Gesprek met Dr Loeffen en intencivist

Vanmorgen heb ik na wassen van Sterre haar heerlijk kunnen masseren en ik kon echt merken dat ze zich ging ontspannen. daarna de kleine ijsbeer voor gelezen en toen heerlijk naast haar gelegen, dat doen we ieder dag van 12 tot 2.


Om half 2 kwam Dr Loeffen ( oncoloog) en de IC arts mij halen voor een gesprek.


Ze vertelde dat ze de reduximap opnieuw waren gestart ( deze heeft ze woensdag nog 1 x gehad) en dat ze deze 2 x per week gaat krijgen en 1x per week vincristine( Chemo) dit om de EBV load in haar bloed en lymfomen naar beneden te krijgen en om tijd te rekken. Tijd rekken is omdat ze eigenlijk de beste kansen heeft als de T cellen ( virale afweercellen) gaan werken en dit gebeurd meestal tussen de 3 en 6 maanden naar transplantatie, en ze hebben een aantal non actieve cellen gevonden dus ze hopen dat deze actief gaan worden, maar vandaag kwam er nog een probleem bij. In Sterre's bloed is een 50/50 cellen aanwezig, dit houdt in dat er 50% cellen vd donor en 50% van haar zelf toch weer terug is, dus de kans dat er nu wat HLH mee speelt is ook aanwezig. Het grootste probleem is dat die t cellen waar wij op moeten wachten ook cellen van haar zelf zouden kunnen zijn en als dit het geval is dan zijn het dus agresieve hlh- cellen ipv cellen die haar beter moeten maken. Ze hopen de tijd te krijgen en als dit niet lukt zal ze met zeer zware chemo's moeten starten en weer opnieuw beenmerg moeten krijgen. De artsen vragen zich af of Sterre dit wel aan kan. Dr loeffen heeft ook met veel artsen over de wereld contact opgenomen om overleg te hebben en te kijken of er geen experimentele onderzoeken zijn die we kunnen proberen. de profesor die HLH specialtist is in usa die melde dat dit zo'n uitzonderlijk en zeer moeilijk probleem is en sprak over dat deze situatie koort-dansen is. Maar de artsen geven niet op en zien toch ergens nog een kans dat Sterre hier onbeschadigd uit kan komen, zolang dit geldt gaan zij en wij door.


De intencivist melde dat zijn taak mede is om te kijken hoeveel tijd we krijgen om dit allemaal te kunnen en Sterre's longen en organen goed in de gaten te houden zodat er geen beschadiging door beademing ontstaat. Al met al spreken ze er over dat ze nog geen situatie zoals die van Sterre hebben meegemaakt,.
Sterre blijft doorknokken en zoalang mijn meisje dat doet geef ik NOOIT op.
ze is zo sterk en zo krachtig en de oncoloog zegt ook: we gaan ervoor dat ze huppelend met 2 staartjes volgend jaar op de poli komt...dat wij daar voor gaan zolang we de tijd krijgen.

Dit alles is zo verschrikkelijk moeilijk, iedere dag kan anders zijn, iedere dag een longfoto om te kijken naar tube en goed op haar longen te letten, iedere dag een echo voor de lymfomen en iedere dag beslissen ze opnieuw...dit is niet te verwoorden wat dit met me doet..maar we blijven knokken, zolang als kan,mag en lukt.

Mijn kleine meisje vanochtend.



Hou vol lieve kleine pluis, hou van je.