de spannendste en engste dagen van mijn leven

in eerste instantie ben ik helemaal niet toe om dit allemaal al op te schrijven, maar merk ook aan de aantal bezoeken dat jullie, die mij allemaal heel erg steunen ook erg in spanning zitten.

Gister om half 2 hadden we eerst een gesprek met de ic arts over hoe Sterre het qua behandeling ic technisch doet en wat de verwachtingen zijn. Mijn eigen gevoel gaf al aan dat Sterre de laatste dagen achteruit gaat, eergister heeft ze een maagbloeding gehad en de beademingsdruk moet steeds hoger. Daarnaast doet haar maag eigenlijk niks meer en ze heeft veel medicatie nodig om haar bloeddruk op peil te houden.
Eenmaal in het gesprek gaf de arts aan dat Sterre inderdaad de laatste dagen erg achteruit is gegaan en dat de Retuximap eigenlijk niks doet. Er is ons gevraagd wat betreft reanimatie indien nodig en ons uitgelegd dat als dat zou gebeuren de artsen weten dat zij er dan niet of nog veel slechter uit komt. De beslissing van de behandelingen en hoe verder werd gister later besproken met oncologen en ic artsen en we hadden om 17.00 nog een gesprek.

wat is het toch erg en eng om te wachten op een gesprek die zal gaan over het leven van je dochter.
Eenmaal in dat gesprek vertelde dr loeffen ook dat Sterre´s kansen nog maar heel klein waren en dat ze vandaag nog 1 ding willen proberen en dat is Cyclofosfamide. deze chemo moet de lymfomen aanpakken, maar de ebv zal er niks mee doen en hij vertelde dat de hlh er ook weer bij speelde en hij niet wist of dit ook op de cyclo zou reageren. Dit wilt hij nog proberen maar vrijdag kijkt hij verder en ze kijken ook of Sterre niet harder achter uit gaat. Slaat dit niet aan dan stoppen ze de behandeling. en ze vertelde ook dat ze een niet reanimerenprotocol voor haar hebben..oh wat is het toch verschrikkelijk eng en zwaar om zo´n gesprek te moeten hebben over je kind...mijn meisje die zo hard knokt en zo sterk is. Maar ze vroegen ons hoe wij er achter stonden en ik vertelde dat ik iedere dag tegen Sterre zeg±....Meisje, vecht nog wat je vechten kan en anders lieve meis, geef het aan als je niet meer kunt. en dat was mijn antwoord. Ik ben op van verdriet en van de pijn om mijn kleine pluis zo te zien liggen met vooruitzicht op steeds minder..wonderen zijn de wereld niet uit, maar je hoop wordt hierdoor wel steeds kleiner..nou allemaal blijf kaarsjes branden en duimen en hopen dat mijn kleine pluis hier doorheen komt...ik mag en kan haar niet kwijt raken.