donderdag 8 april 2010

daar zijn we weer


ZO NOU HEEFT EVEN GEDUURD MAAR WE ZIJN ER WEER!
inmiddels verhuisd en gelukkig veel hulp van mijn ouders en niels en linda.



Paasochtend heerlijk ontbeten met mijn ouders,jesse en sterre.



De afgelopen weken veel in het zh geweest want Sterre bleef spugen,. Er werd besloten om de sonde dieper te plaatsen omdat ze ook een kilo was afgevallen. Dus na een hoop ellende zat hij in de darmen maar eenmaal thuis was hij alweer de maag ingeschoten. dus vorige week donderdag weer naar zh en toen wilde ze haar opnemen. na veel smeken wilde ze proberen om haar op de dagbehandeling op infantrini over te zetten en als dit goed ging mocht ze weer mee naar huis.
om 16. 15 mocht ik haar meenemen en maandag terug naar poli.
Maandagmorgen alles goed alleen natrium in bloed te laag. in de middag kreeg ze koorts en moest ik bellen. Omdar ze haar de ochtend goed vonden mocht ik het even aankijken tot 18.00
om 16.45 belde de oncoloog dat ze haar toch wilde zien en moest ik naar de EH komen. nou na een hoop onderzoeken mocht ze om 22.00 mee naar huis en jesse was ook mee dus ze lagen er super laat in. Dinsdag ochtend sterre weer flinke koorts en bellen...nu wilde ze haar opgenemen. ze waren even bang voor herhaling HLH maar daar is nu onvoldoende aanwijzing voor. Vanmiddag kwamen ze vertellen dat Sterre na transplantatie het pfeiffer virus stilstaand bij haar droeg en dat dat actief was geworden en dat bij kinderen en mensen zonder virale afweer niet gunstig is, dus nu ligt ze aan medicatie via lange lijn en morgen worden er longfotos en maag buik echo gemaakt omdat pfeiffer ook beschadigingen kan veroorzaken.
Nu hopen dat de waardes goed reageren en dat ik haar snel met medicatie mee mag nemen, wel wil ik ook Jesse laten testen.

4 opmerkingen:

  1. Hoi Lissy,

    Hopelijk knapt Sterre snel weer op, en dat de medicijnen goed aanslaan.
    Dat ze maar snel mee naar huis toe mag, en jullie weer snel met zijn 3-tjes samen zijn!

    Groetjes Berny en Wil

    BeantwoordenVerwijderen
  2. En wat een mooie foto's, ziet er gezellig uit in je nieuwe huisje!!!!
    Geniet er zo snel als mogelijk van met je Kids.


    Groetjes Berny en Wil

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hallo,

    Wat fijn om weer wat van jullie te lezen, heerlijk dat de verhuizing achter de rug is. Gezellig de foto van het paasontbijt, hopen dat ook Jesse niet het Pfeiffervirus heeft.Lukt het jou een beetje om het hoofd boven water te houden?

    Knuffeks van Els

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi meis.

    Wat heerlijk om een plekje voor jullie zelf te hebben. Wens je heel veel woongeluk op je nieuwe stek.
    He bah, jammer van de pfeiffer. Jullie zijn al moeilijke tijden doorgekomen, dit moet toch ook gaan lukken!!! Heel veel sterkte Lissy

    BeantwoordenVerwijderen