Nieuwe update...

Vandaag moesten we bij de arts komen voor een update, niet wetende dat er al meer nieuws was.

Ze hadden de uitslag van het beenmerg binnen en ze stelde vast dat ze dus echt HLH heeft ( ik heb constant gehoopt dat ze heel miss een foutje hadden gemaakt) en dat ze de premaire vorm heeft. Dit betekend dat ze de familiare of te wel de genetische vorm heeft van hlh en ze de een beenmergtransplantatie moet hebben. Martijn en ik schijnen dus allebei een genetisch fout monuculletje te hebben die dus samen is gevoegd en er bij sterre voor gezorgd heeft dat er een actieve HLH kon ontstaan. en die moet getrickerd worden door een virus. Ik dacht voor haar opname dat ze allergisch reagreerde op de inenting van DKTP, maar deze is dus de tricker geweest op haar ziek worden. Komt niet door de DKTP maar die heeft de ziekte aangewakkerd.

Maandag worden Martijn, Jesse en ik getest op dragerschap en Jesse of hij de ziekte ook bij zich zou dragen. Is dit het geval dan moet hij dus ondanks hij niet ziek is nu ook een beenmergtransplantatie ondergaan en heeft hij het niet en is hij GEEN drager dan kijken ze of Jesse de donor kan zijn van Sterre, want een broertje of zusje heeft 95% kans op donor zijn. Is it niet het geval dan moeten ze verder zoeken in de wereldwijde donor bank en dat kan maanden duren. De prognose is nu ongeveer 60% maar dat ligt helemaal of de chemo goed aanslaat en of de donor opschiet. Met de lumbaalpunctie gaan ze kijken of het zenuwstelsel niet is aangetast want is dit het geval dan is de behandeling nog zwaarder.

Inmiddels zijn sterre's billen en darmen zo kapot van de chemo dat ze nu zelfs slaapmedicatie krijgt en morgen komen ze van de pijnpoli om te bekijken of ze morfine mag hebben. Zaterdag is het weer tijd voor chemo nummer 3.

Maandag moeten we om half 9 in het ziekenhuis zijn en dan wordt jesse voorbereid op de bloedafname ivm testen en dan prikken ze mij/martijn tegelijker tijd met Jesse om hem te steunen... jeetje jeetje wat een ellende..dit is zo verschrikkelijk moeilijk! we proberen sterk te blijven voor Sterre en Jesse maar af en toe lukt mij dat echt niet. Het is zo moeilijk om te zien dat mijn meisje die over 2 dagen pas 4 maanden is zo te moeten zien vechten en mijn kleine manneke zo de kluts kwijt zien te zijn omdat ons gezin letterlijk uit elkaar is getrokken.

We proberen nu ook 2 x per week een dagje wat leuks te doen met Jesse, even afleiding. Dus de ene x martijn en de andere keer ga ik wat leuks doen. Zodat er wel altijd 24u per dag iemand bij Sterre is en ook zoveel mogelijk bij Jesse.