Gister kregen we te horen dat Jesse niet matched als beenmergdonor voor Sterre.
En dat we alle 3 drager zijn van 1 gen
maar dat ze nog niet de definitieve uitslag hadden
wat betreft HLH bij Jesse.
Wel willen ze indien niet snel een donor gevonden wordt
toch mij of martijn gaan pakken als tijdelijke donor.
Om 12:00 werd de chemo er aan gehangen
en om 14:00 was deze klaar.
toen kreeg ze de lumbaalpunctie met chemo,
maar deze ging niet goed,
pas na de 3e ruggeprik lukte het de arts om de chemo toe te dienen.
Daarna nog even een nieuwe sonde,
niet dus want ook deze kregen ze na 5 pogingen er niet in,
dus die werd later geplaatst.
Om 18:20 was het zover,
Sterre mocht mee naar huis.
Eenmaal thuis kwam de thuiszorg,
even uitleg geven over hoe en wat als de sonde eruit is.
En toen zijn Jesse en Sterre naar bed gegaan.
Sterre is vannacht 4 x wakker geworden
, maar ging vrij vlot weer slapen.
Om 13:00 komt sorgente langs want hun sondepomp doet het niet
dus we hebben er nu even 1 van het ziekenhuis meegenomen.
Medicatie is vanochtend allemaal goed gegaan,
maar het is wel goed opletten, want het is erg veel.
Liefs Lissy
Foto is dat Sterre eergister even mee naar buiten mocht in het zh.
Wat een ontzettend klote nieuws zeg meid :(
BeantwoordenVerwijderenWeet niet goed wat te zeggen!
Hadden zo gehoopt en geduimt dat de uitslag anders zou zijn!
Hele dikke knuffel van ons viertjes
Jeroen, Hanneke, Isa & Britte
och wat erg zeg.....wat een naar bericht. Tja wat kan ik nu nog zeggen....
BeantwoordenVerwijderenWeet dat er ontzettend met jullie meegeleefd wordt en hou vol he! Hoe moeilijk en onbegrijpelijk het ook is allemaal. Hou elkaar vast!
Hele dikke knuf voor Jesse, papa en mama en lievelieve Sterre vechten he!!
Jeetje meid ... kan er nu niet eens positief nieuws komen!
BeantwoordenVerwijderenIk dek iedere dag aan jullie, en ik hoop zo van harte dat alles goed komt!!
Dikke knuf!
Silvera
Jee wat een naar bericht weer. Mensen wat krijgen jullie een hoop te verduren zeg. Lieve kleine Sterre, ik denk veel aan je blijven vechten hoor. Er komt vast snel een geschikte donor.
BeantwoordenVerwijderenBlijf vechten meisje.
Potverdorie wat een klote nieuws,lieve schatten hou vol en hopelijk komt er een goeie donor. Mijn aanbod staat nog steeds,ik weet niet of dat kan en hoe.
BeantwoordenVerwijderenDikke knuffels Els